Infos générales

L’autisme est nommé depuis 2018 par l’OMS  « trouble du spectre de l’autisme » (TSA) et est considéré comme un trouble du neurodéveloppement.

 

L ‘autisme se caractérise par des troubles dans les domaines suivants :
– les interactions sociales
– la communication
– le comportement
– la perception sensorielle

Les interactions sociales, c’est-à-dire la relation aux autres personnes,  enfants ou adultes – y compris les parents.
La personne autiste peut paraître tout à fait indifférente à autrui, ne s’intègre pas dans les groupes, ne recherche pas à monter ce qui l’intéresse ou lui fait plaisir ; dans les cas les plus sévères il n’y a pas d’échange par le regard, le contact physique est évité.

La communication est également très perturbée : l’apparition du langage est généralement très retardée – et peut même ne pas apparaître du tout (environ une personne autiste sur deux reste sans langage ou ne dispose que de quelques mots plus ou moins bien prononcés).  Contrairement à ce qu’on observe chez les enfants sourds, qui s’expriment souvent de façon très riche par le geste et la mimique, l’enfant autiste ne développe pas de modes de communication autres que le langage : il semble ne faire aucun effort pour communiquer et sortir de son isolement.

Le comportement  apparaît très répétitif : au lieu des jeux ou activités habituels l’enfant ou adulte autiste s’absorbe dans des activités stéréotypées ; des gestes sans signification apparente, des manipulations d’objets fétiches ; dans son environnement il est très attaché à des routines et si on tente de les changer on peut déclencher des colères violentes au cours desquels le sujet peut s’en prendre à autrui ou à son propre corps (auto-agressions ou auto mutilations parfois graves).

Les perceptions sensorielles sont différentes : en effet, les personnes avec autisme présentent souvent des particularités sensorielles (hypo ou hypersensibilité au bruit, à la lumière, à la douleur, au toucher). Ces perceptions différentes peuvent générer un inconfort ou de la souffrance qui peuvent s’exprimer par des troubles du comportement (agressivité envers soi-même ou envers les autres…).

Une autre caractéristique est que ces troubles et notamment les troubles des interactions sociales s’installent dès les premières années (avant 2 ans dans la majorité des cas).

Dans la plupart des situations, ce trouble persiste durant la vie entière, mais il est susceptible de varier dans son expression et dans sa sévérité au cours de la vie, notamment en fonction des mesures d’accompagnement thérapeutiques et éducatives mises en place.
L’importance du handicap vécu par les personnes avec autisme varie en fonction du degré des perturbations de chacun des trois domaines mais aussi du niveau de déficience intellectuelle associé (dans environ 50% des cas). Du fait de la diversité de ce degré de handicap, l’évolution à long terme des personnes autistes varie beaucoup d’un cas à l’autre.

TED ou TSA ?

Pour qualifier l’autisme, on emploie des termes variés : troubles envahissants du développement (TED) ou troubles du spectre de l’autisme (TSA).

Pourquoi ces différentes appellations  ?
Elles s’expliquent par l’évolution des connaissances scientifiques qui influent sur les classifications officielles pour nommer et catégoriser les troubles liés à l’autisme.
Ainsi, il existe au niveau international deux classifications qui font autorité :

  • le DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux en français) de l’Association Américaine de Psychiatrie aux Etats-Unis
  • la Classification Internationale des Maladies (CIM) de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)

Le terme « Trouble envahissant du développement »  était le terme officiel de la version IV du DSM et de la version 10 de la CIM pour désigner l’autisme et ses variantes.

Il a été remplacé par le terme « Trouble du spectre de l’autisme » dans le DSM V (sorti en 2013 en version anglaise et en 2015 en version française) et la CIM 11 (dont la version anglaise uniquement est sortie en juin 2018).

La notion  de spectre introduit l’idée d’une variété très large de formes d’autisme.
On peut ainsi affirmer qu’il existe autant d’autismes que de personnes porteuses de TSA.
Cependant, des  sous-groupes se dégagent :  on distingue  par exemple les personnes autistes avec déficience intellectuelle et les personnes autistes sans déficience intellectuelle (également appelées autistes de haut niveau).

On s’intéresse beaucoup depuis quelques années au Syndrome d’Asperger, qui comporte les spécificités de l’autisme de haut niveau mais sans retard de langage dans la petite enfance. ll se caractérise au contraire par un langage bien développé et même souvent particulièrement sophistiqué.

Les chiffres

Les données épidémiologiques internationales sur la prévalence (nombre de cas dans une population donnée) ont beaucoup évolué ces dernières années  : ainsi on est passé  d’un taux de 1 personne sur 100 à 1 sur 68 en 2014 (chiffres du CDC – Centers for Disease Control and Prevention aux Etats-Unis). Les estimations sorties en avril 2018 avancent le chiffre de 1 personne sur 59 ( toujours selon le CDC).

En France, ont estime que 700 000 personnes sont touchées par l’autisme (source Institut Pasteur).
Si l’on considère la population des enfants et adolescents de moins de 20 ans, les estimations sont de 100 000.

Dans plusieurs pays, on a constaté depuis quelques années une augmentation du nombre de personnes recevant ce diagnostic.
Une partie de cette augmentation peut être expliquée par un meilleur dépistage. Cependant, la hausse des cas paraît trop importante pour s’expliquer uniquement par l’amélioration du diagnostic. Plusieurs hypothèses ont été avancées pour l’expliquer, mais il n’y a toujours pas de certitude scientifique.

Les causes

Les causes de ce trouble sont multifactorielles. Il est avéré qu’il ne s’agit pas d’un trouble avec une cause unique mais d’un « syndrome » résultant de facteurs multiples.
Un grand nombre de recherches ont démontré l’intervention de facteurs génétiques dans le développement de l’autisme : plus de 800 gènes sont impliqués (selon l’institut pasteur). Par ailleurs, des études récentes s’intéressent également aux facteurs environnementaux.  Cependant, la compréhension des mécanismes en cause reste encore très incomplète : malgré toutes ces recherches, toutes les causes de l’autisme ne sont pas connues, de même que la combinaison des différents facteurs à l’origine de ce trouble chez un individu.
De fait, on sait déjà qu’un trouble autistique – généralement accompagné d’un retard mental grave – peut être associé à d’autres maladies connues, notamment des maladies génétiques ou neurologiques (comme la maladie de Bourneville) qui n’ont a priori pas d’autre rapport entre elles que d’entraîner un retard mental.
Mais le plus souvent le trouble autistique est autonome, indépendant d’une autre affection connue.

Dépistage et diagnostic

Des efforts importants sont faits actuellement pour améliorer le dépistage, afin de diagnostiquer et prendre en charge le plus rapidement possible. En effet, il a été démontré que plus l’intervention est précoce,  plus les chances d’améliorer l’évolution d’un enfant sont présentes.

Prises en charge

La prise en charge au cours de l’enfance et de l’adolescence est assurée  majoritairement par des services et institutions médico-éducatifs spécialisés et en partie par les services de pédopsychiatrie, les CAMSP. Il est possible d’avoir recours à des professionnels en libéral.

Il est recommandé de débuter, avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic, des interventions personnalisées, globales et coordonnées.

Différentes méthodes existent actuellement  :
Les approches en thérapie comportementales et cognitives, développementales ou éducatives  (comme l’ABA,  le modèle  de Denver ou la Thérapie Echange et Développement) ont montré les preuves de leur efficacité et sont recommandées en France.
Les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ne sont pas jugées pertinentes, leur efficacité n’ayant pas été établie.
Dans beaucoup de cas actuellement plusieurs approches sont associées.

Il n’existe pas de traitement médicamenteux actif sur les troubles caractéristiques de l’autisme.
Certains médicaments peuvent par contre être utiles pour soigner certains troubles associés (comme l’épilepsie ou l’anxiété) et éteindre des comportements qui peuvent mettre en danger la personne autiste (moments d’angoisse, d’agitation avec automutilation par exemple).