Autisme

L’autisme est défini par l’OMS comme un trouble envahissant du développement, c’est-à-dire un trouble qui – dès le début ou à terme – concerne tous les domaines du développement psychologique.

Ce trouble est caractérisé par des anomalies dans trois domaines :
– Les interactions sociales
– La communication
– Le comportement

Les interactions sociales, c’est-à-dire la relation aux autres personnes enfants ou adultes – y compris les parents, la personne autiste peut paraître tout à fait indifférente à autrui, ne s’intègre pas dans les groupes, ne recherche pas à monter ce qui l’intéresse ou lui fait plaisir ; dans les cas les plus sévères il n’y a pas d’échange par le regard, le contact physique est évité.

La communication est également très perturbée : l’apparition du langage est généralement très retardé – et peut même ne pas apparaître du tout (environ une personne autiste sur deux reste sans langage ou ne dispose que de quelques mots plus ou moins bien prononcés) ; contrairement à ce qu’on observe chez les enfants sourds, qui s’expriment souvent de façon très riche par le geste et la mimique, l’enfant autiste ne développe pas des modes de communication autres que le langage : il semble ne faire aucun effort pour communiquer et sortir de son isolement.

Le comportement qui apparaît très répétitif : au lieu des jeux ou activités habituels l’enfant ou adulte autiste s’absorbe dans des activités stéréotypées ; des gestes sans signification apparente, des manipulations d’objets fétiches ; dans son environnement il est très attaché à des routines et si on tente de les changer on peut déclencher des colères violentes au cours desquels le sujet peut s’attaquer à autrui ou à son propre corps (auto-agressions ou auto mutilations parfois graves).

Une autre caractéristique est que ces troubles et notamment les troubles des interactions sociales s’installent dès les premières années (avant 2 ans dans la plupart des cas).

Dans la plupart des cas ce trouble persiste pendant toute la vie mais il est susceptible de varier dans son expression et dans sa sévérité au cours de la vie, notamment en fonction des mesures thérapeutiques et éducatives.
L’importance du handicap que subissent les personnes avec autisme dépend du degré des perturbations de chacun des 3 domaines mais aussi de l’importance du retard mental associé (dans environ 2/3 des cas). Du fait de la diversité de ce degré de handicap, l’évolution à long terme des personnes autistes varie beaucoup d’un cas à l’autre.

A côté de l’autisme proprement dit existent, d’autres sous-groupes de « Troubles Envahissant du développement (TED) » dont les différences et les limites avec l’autisme sont encore l’objet de discussions entre les spécialistes internationaux. On s’intéresse beaucoup depuis quelques années au Syndrome d’Asperger, forme de TED qui comporte les caractéristiques de l’autisme mais sans retard mental associé et avec un langage bien développé et même souvent particulièrement sophistiqué.

Prévalence de l’autisme

Les données épidémiologiques internationales actuelles estiment la prévalence (nombre de cas dans une population donnée) de l’autisme à 1 à 3/1.000 pour et 6/1.000 pour l’ensemble des TED ;

En France on avance souvent le chiffre de 60.000 personnes tous âges confondus pour l’autisme (Il est plus hasardeux de faire des estimations pour les autres formes de TED compte tenu des incertitudes qui persistent sur leur évolution à l’âge adulte). Si on se limite à la population des enfants et adolescents – la mieux connue – les estimations se situent entre 20.000 et 40.000 pour l’autisme et environ 80.000 pour l’ensemble des TED.

Dans plusieurs pays on a constaté depuis quelques années une augmentation du nombre de personnes recevant ce diagnostic. Une partie de cette augmentation peut être expliquée par un meilleur dépistage. Cependant, la hausse des cas paraît trop importante pour s’expliquer uniquement par l’amélioration du diagnostic. Plusieurs hypothèses ont été avancées pour l’expliquer, mais il n’y a toujours pas de certitude scientifique.

Les causes

De la même façon, les causes de ce trouble grave restent encore inconnues malgré les très nombreuses recherches. Ces dernières années de nombreux arguments se sont accumulés en faveur de l’intervention de facteurs génétiques, mais la compréhension des gênes et mécanismes en cause est encore très incomplète – il est possible – et pour certains probables – qu’il ne s’agit pas d’une maladie avec une cause unique mais d’un « syndrome » pouvant résulter de facteurs multiples. D’ailleurs on sait déjà qu’un trouble autistique – généralement accompagné d’un retard mental grave – peut être associé à d’autres maladies connues notamment des maladies génétiques ou neurologiques (comme la maladie de Bourneville) qui n’ont a priori pas d’autre rapport entre elles que d’entraîner un retard mental. Mais le plus souvent le trouble autistique est autonome, indépendant d’une autre affection connue.

Prises en charge

Des efforts importants sont fait actuellement pour améliorer le dépistage, afin de diagnostiquer et prendre en charge le plus rapidement possible l’enfant atteint d’autisme, car on a montré que plus on intervient tôt, plus on a de chance d’améliorer l’évolution.Différentes méthodes sont actuellement préconisées : certaines sont plus à type de rééducation ou d’éducation spéciale, d’autres plutôt à type de psychothérapies. Récemment ont commencé à se développer dans notre pays, dans quelques institutions ou écoles, dans le cadre d’associations, ou à partir d’initiatives privées, des approches comportementales intensives (« méthode ABA »).

Dans beaucoup de cas actuellement plusieurs méthodes sont associées ; une démarche est en cours pour évaluer plus précisément l’efficacité des principales d’entre elles, les comparer et si possible préciser lesquelles sont les plus utiles pour tel enfant et à tel moment de son évolution.. Il n’y a pas de traitement médicamenteux actif sur les troubles caractéristiques de l’autisme, certains médicaments peuvent cependant être utile vis-à-vis de certains comportements qui mettent en danger la personne autiste (moments d’angoisse, d’agitation avec automutilation par exemple).
La prise en charge au cours de l’enfance et de l’adolescence est assurée en partie par les services de pedo-psychiatrie , les CAMSP, et – majoritairement – par des institutions medico-éducatives spécialisées.