L’autisme : définition

L‘autisme est nommé   “trouble du spectre autistique “ par l’OMS ou “trouble du spectre de l’autisme” (TSA) par le DSM-5. C’est un trouble du neurodéveloppement, présent dès la naissance, qui se manifeste dans la petite enfance et persiste tout au long de la vie.

La notion de spectre introduit l’idée d’une variété très large de formes d’autisme.
Ainsi, il existe autant d’autismes que de personnes porteuses de TSA.
On distingue notamment les personnes autistes avec un trouble du développement intellectuel et les personnes autistes sans trouble du développement intellectuel.

Les interactions sociales et la communication

Les interactions sociales c’est-à-dire la relation aux autres personnes, enfants ou adultes ( y compris les parents) sont altérées.
La personne autiste peut paraître indifférente à autrui, a des difficultés à s’intégrer dans les groupes, ne recherche pas à monter ce qui l’intéresse ou lui fait plaisir ; dans les cas les plus sévères il n’y a pas d’échange par le regard, le contact physique est évité.

La communication est également très perturbée.
L’apparition du langage est souvent retardée – et peut même ne pas apparaître du tout.
Contrairement à ce qu’on observe chez les enfants sourds, qui s’expriment souvent de façon très riche par le geste et la mimique, l’enfant autiste ne développe pas de modes de communication autres que le langage : il semble ne faire aucun effort pour communiquer et sortir de son isolement.

Le comportement et les activités

Le comportement de la personne avec TSA apparaît répétitif : l’enfant ou l’adulte s’absorbe dans des activités stéréotypées ; des gestes sans signification apparente pour les personnes neurotypiques , des manipulations d’objets fétiches ; dans son environnement il est très attaché à des routines et rituels qui le rassurent.
L’imprévu et le changement des habitudes sont une cause de stress, qui si elles ne sont pas anticipées, peuvent déclencher des colères plus ou moins violentes au cours desquels l’individu peut s’en prendre à autrui ou à son propre corps (auto-agressions ou auto mutilations parfois graves).

Les personnes avec autisme se caractérisent également par des intérêts spécifiques : le fait de s’intéresser de façon exclusive à un sujet ou une activité (par exemple, la passion des trains, de l’histoire , de la météo etc.)
Ces intérêts spécifiques peuvent être un levier pour développer les capacités d’une personne. Il est important cependant veiller à ce qu’ils ne soient pas trop envahissants ou obsessionnels et participent dans ce cas à son isolement.

Les perceptions sensorielles

Les personnes avec TSA présentent souvent des particularités sensorielles : hyposensibilité ou hypersensibilité au bruit, à la lumière, aux odeurs, à la douleur, au toucher, verstibulaires…
Ces perceptions différentes peuvent générer un inconfort ou de la souffrance qui peuvent s’exprimer par des troubles du comportement (agressivité envers soi-même ou envers les autres…).

Un trouble précoce et évolutif

Une autre caractéristique est que ces troubles et notamment les troubles des interactions sociales s’installent dès les premières années (avant 2 ans dans la majorité des cas, sans que l’on puisse poser de diagnostic certain avant 3 ans).

Dans la plupart des situations, ce trouble persiste durant la vie entière, mais il est susceptible de varier dans son expression et dans sa sévérité au cours de la vie, notamment en fonction des mesures d’accompagnement thérapeutiques et éducatives mises en place.
L’importance du handicap vécu par les personnes avec autisme varie en fonction du degré des perturbations de chacun des trois domaines mais aussi du niveau de déficience intellectuelle associé (dans environ 30 à 50% des cas). Du fait de la diversité de ce degré de handicap, l’évolution à long terme des personnes autistes varie beaucoup d’un cas à l’autre.

Les anciennes appellations

Il existe de nombreuses appellations pour qualifier l’autisme.
On peut retrouver notamment le terme de troubles envahissants du développement (TED).

Pourquoi ces différentes terminologies ?
Elles s’expliquent par l’évolution des connaissances scientifiques qui influent sur les classifications officielles pour nommer et catégoriser les troubles liés à l’autisme.
Ainsi, il existe au niveau international deux classifications qui font autorité :

• le DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux en français) de l’Association Américaine de Psychiatrie aux Etats-Unis
• la Classification Internationale des Maladies (CIM) de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé)

Le terme “Trouble envahissant du développement”  était le terme officiel de la version IV du DSM et de la version 10 de la CIM pour désigner l’autisme et ses variantes.

Il a été remplacé par le terme “Trouble du spectre de l’autisme” dans le DSM V (sorti en 2013 en version anglaise et en 2015 en version française) et la CIM 11 dont la version anglaise uniquement est sortie en juin 2018. (Voir la version française en cliquant ici)

De même, concernant, l’autisme sans trouble du développement intellectuel,  il existe des terminologies anciennes telles que l’autisme de “haut niveau” ou le Syndrome d’Asperger.
Le syndrome d’Asperger se distinguait de l’autisme de haut niveau par une absence de retard de langage dans la petite enfance (et au contraire par un langage bien développé voire particulièrement sophistiqué).

Les chiffres

Les données épidémiologiques internationales sur la prévalence (nombre de cas dans une population donnée) ont beaucoup évolué ces dernières années  : ainsi, aux Etats-Unis, le taux est passé de 1 personne sur 100 à 1 sur 68 en 2014 (chiffres du CDC – Centers for Disease Control and Prevention aux Etats-Unis). Les estimations sorties en avril 2018 avancent même le chiffre de 1 personne sur 59 (toujours selon le CDC).

En France, on estime que 700 000 personnes sont touchées par l’autisme (source Institut Pasteur).
Si l’on considère la population des enfants et adolescents de moins de 20 ans, les estimations sont de 100 000.

Dans plusieurs pays, on a constaté depuis quelques années une augmentation du nombre de personnes recevant ce diagnostic.
Une partie de cette augmentation peut être expliquée par un meilleur dépistage. Cependant, la hausse des cas paraît trop importante pour s’expliquer uniquement par l’amélioration du diagnostic. Plusieurs hypothèses ont été avancées pour l’expliquer, mais il n’y a toujours pas de certitude scientifique.

Les causes

Les causes de ce trouble sont multifactorielles. L’autisme n’a pas une cause unique. Il s’agit  d’un « syndrome » résultant de facteurs multiples.
Un grand nombre de recherches ont démontré l’intervention de facteurs génétiques dans le développement de l’autisme : plus de 800 gènes sont impliqués (selon l’institut pasteur).
Par ailleurs, des études récentes s’intéressent également aux facteurs environnementaux.
La compréhension des mécanismes en cause est complexe et reste encore très incomplète : malgré toutes ces recherches, toutes les causes de l’autisme ne sont pas connues, de même que la combinaison des différents facteurs à l’origine de ce trouble.
De fait, on sait déjà qu’un trouble autistique – généralement accompagné d’un retard mental grave – peut être associé à d’autres maladies connues, notamment des maladies génétiques ou neurologiques (comme la maladie de Bourneville) qui n’ont a priori pas d’autre rapport entre elles que d’entraîner un retard mental.
Mais le plus souvent le trouble autistique est autonome, indépendant d’une autre affection connue.

Le dépistage et le diagnostic

Des efforts importants sont faits actuellement pour améliorer le dépistage, afin de diagnostiquer et prendre en charge l’enfant le plus rapidement possible. Il a en effet été démontré que plus l’intervention est précoce,  plus les chances d’améliorer l’évolution d’un enfant sont présentes.

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Les prises en charge

La prise en charge au cours de l’enfance et de l’adolescence est assurée  par des services et institutions médico-éducatifs spécialisés, les services de pédopsychiatrie ou les CAMSP. Il est également possible d’avoir recours à des professionnels en libéral.

Une prise en charge précoce est recommandée (si possible avant 4 ans et dans les 3 mois suivant le diagnostic) par des interventions personnalisées, globales et coordonnées.

Différentes méthodes existent actuellement  :

• Les approches en thérapie comportementales et cognitives, développementales ou éducatives  (telles que l’ABA,  le modèle  de Denver ou la Thérapie Echange et Développement) ont montré les preuves de leur efficacité et sont recommandées en France.
• Les approches psychanalytiques et la psychothérapie institutionnelle ne sont pas inscrites dans les recommandations, aucune étude n’ayant été menée pour démontrer leur efficacité dans le cadre de la prise en charge de l’autisme.
  Dans beaucoup de cas actuellement, plusieurs approches sont associées.