Enquête sur les parcours de vie et difficultés des personnes avec autisme et de leur entourage
La Délégation Interministérielle Autisme (DIA) présente les résultats d’une étude réalisée en collaboration avec Ipsos sur le parcours de vie des familles et personnes concernées par l’autisme et les autres troubles du neuro-développement (TND)
12 000 personnes et familles concernées par l’autisme, les troubles DYS, les déficiences intellectuelles, le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ont fait état de leur parcours de vie dans une étude conduite par la Délégation interministérielle et réalisée par Ipsos.
Cette étude, qui sera renouvelée chaque année jusqu’en 2022, vise à mesurer l’efficacité concrète de la stratégie nationale dans le quotidien des personnes. Ce premier volet procure ainsi des données indispensables à la conduite de cette politique de santé publique mais aussi une photographie de référence qui vaudra pour comparaison avec les enquêtes suivantes.
De toutes les régions et de toutes les catégories sociales, présentant un seul ou plusieurs troubles du neuro-développement (62% et 38%), les personnes et familles concernées par l’autisme et les troubles du neuro-développement se sont massivement mobilisées pour faire entendre leur voix.
Les résultats de cette consultation directe auprès de personnes et des familles concernées par ces troubles confortent les grandes orientations de la stratégie nationale et notamment :
- La mise en oeuvre des plateformes d’intervention précoce pour les enfants entre 0 et 7 ans. L’âge moyen des enfants au moment du diagnostic est encore élevé (7,3 ans) alors que certains troubles peuvent être repérés et doivent être accompagnés dès les premiers mois ;
- Le financement des professionnels, psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes jusqu’alors non pris en charge est maintenant possible et permet ainsi de répondre aux difficultés rencontrées par les familles : ces frais sont liés à 70% à l’intervention d’un psychologue, 60% à celle d’un psychomotricien, 43% à celle d’un ergothérapeute ;
- Et dès 2021, l’extension de ce parcours jusqu’à 12 ans annoncé par la Président de la République lors de la Conférence Nationale du Handicap le 11 février dernier apportera des réponses aux situations vécues pr les personnes. Aujourd’hui encore, 91% des diagnostics se font entre 0 à 12 ans, 65% des Dys sont diagnostiqués entre 6 et 12 ans, 56% pour les personnes TDAH ;
1 Dyslexique, dyspraxique, dysphasique, dyscalculique, dysorthographique. - Le renforcement des dispositifs de scolarisation des élèves autistes à l’école ordinaire. Les réponses à l’enquête mettent en évidence un accès réel à l’école ordinaire pour ce public, jusqu’à 93 % pour les enfants DYS et présentant un TDAH.
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