Rapports

« Accompagner l’autisme et les TED »

Dans le cadre du Plan Autisme, la première rencontre nationale des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) et des Centres de ressources pour l’autisme (CRA) s’est tenue le 8 décembre 2009 à Paris.
Organisée conjointement par la DGAS (Direction générale de l’action sociale, devenue depuis DGCS), la Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS devenue depuis DGOS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), en collaboration avec l’Association nationale des centres de ressources pour l’autisme (ANCRA) et l’association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée (ANCREAI), cette journée a rassemblé 185 participants, directeurs et professionnels des MDPH et des CRA, des services des conseils généraux et des directions régionales et départementales des affaires sanitaires et sociales, mais aussi représentants des associations de personnes avec troubles envahissants du développement et de leurs familles.
Les centres ressources pour l’autisme, à présent implantés dans chaque région et les maisons départementales des personnes handicapées doivent concourir ensemble à une meilleure reconnaissance des handicaps résultant de troubles envahissants du développement (TED) et contribuer à répondre aux besoins spécifiques des personnes, enfants et adultes, qui en sont atteintes.
La rencontre a constitué une journée technique d’échanges visant à valoriser et promouvoir les complémentarités et les pratiques de coopération, à partir des attentes exprimées par les personnes TED et les familles, afin de construire des pratiques communes pour mieux accompagner les personnes avec troubles envahissants du développement. (avril 2010)
Dossier technique. Maisons départementales des personnes handicapées et Centres de ressources pour l’autisme : Construire des pratiques communes pour mieux accompagner les troubles envahissants du développement. Actes de la première rencontre nationale,8 décembre 2009 / CNSA,
Une deuxième rencontre a eu lieu, cinq ans après :
Dossier Technique. Centres de ressources autisme et MDPH
Pratiques partagées pour une évaluation et un accompagnement adaptés aux spécificités des personnes avec troubles  envahissants du développement.
Actes de la deuxième rencontre nationale des CRA et des MDPH, 23 septembre 2014 / CNSA, 2015

Le Conseil de l’Europe pour la désinstitutionnalisation des enfants handicapés

Le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe a adopté le 3 février 2010 une recommandation relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité.
Le communiqué de presse publié à cette occasion précise : « Le placement en institution soulève de nombreuses inquiétudes quant à sa compatibilité avec l’exercice des droits de l’enfant. Sauf circonstances exceptionnelles, aucun enfant ne devrait être placé en institution. Il convient, par ailleurs, de remplacer le placement en institution par des services de proximité dans un délai raisonnable et dans une démarche globale. »
 Le Comité des Ministres reconnaît que tous les Etats ne sont pas au même stade en ce domaine et que la désinstitutionnalisation est un processus continu s’inscrivant sur le long terme. Le texte souligne donc l’importance de garantir, tout au long du processus de transition, les droits des enfants handicapés et des jeunes adultes vulnérables placés en institution.
Depuis plusieurs années, le Conseil de l’Europe s’est engagé à défendre les droits de l’enfant et à contribuer à l’éradication de la violence à l’encontre de tous les enfants, y compris des enfants handicapés. Il a adopté un Plan d’action décennal 2006-2015 visant un changement majeur dans la manière de se représenter les personnes handicapées et dans les pratiques. L’un des axes majeurs est la protection et la promotion des droits et de la dignité des enfants handicapés. Par ailleurs, l’un des volets du programme « Construire une Europe pour et avec les enfants » est la protection des enfants contre la violence. On estime que plusieurs millions d’enfants et d’adultes handicapés vivent dans des institutions de long séjour dans les 47 pays du Conseil de l’Europe.
Recommandation CM/Rec(2010)2 du Comité des Ministres aux Etats membres relative à la désinstitutionnalisation des enfants handicapés et leur vie au sein de la collectivité / Comité des Ministres du Conseil de l’Europe,  3 février 2010.
Disponible en ligne .

L’habitat des personnes avec TED : du chez soi au vivre ensemble / ANCREAI, 2011

L’Association nationale des centres régionaux pour l’enfance et l’adolescence inadaptée (ANCREAI) a mis en ligne une étude sur l’habitat et l’hébergement des personnes ayant un trouble envahissant du développement (TED).
Elle dresse un état des connaissances sur l’habitat et l’hébergement des personnes atteintes d’un trouble envahissant du développement.

« Cette étude s’inscrit dans le cadre des travaux du plan autisme 2008-2010. Elle s’attache à recueillir l’état des connaissances ainsi que les attentes et besoins des personnes présentant un Trouble Envahissant du Développement (TED) en matière d’habitat et d’offres d’hébergement. Il s’agit d’explorer les caractéristiques et problématiques spécifiques rencontrées par ces personnes dans leur habitat pour celles capables de vivre en autonomie, ou dans leur hébergement pour celles qui vivent en institutions.

Sont concernées par cette étude dans le Plan Autisme, pour le volet logement la mesure 21, qui vise à « permettre aux personnes autistes de disposer d’un chez soi » et pour le volet hébergement la mesure 26 qui ambitionne « d’adapter la prise en charge en établissements médico-sociaux aux aspirations nouvelles des personnes avec Troubles Envahissants du Développement (TED) et de leur famille ». »

Cette étude, qui dresse un état de la connaissance en matière d’habitat pour les personnes avec TED et détaille quelques expériences innovantes en France et à l’étranger, se conclue sur une trentaine de recommandations « en terme de modèles attendus ou optimaux d’habitat ainsi que d’accompagnement de la personne avec TED ». On peut lire par exemple :

  • Faire toute sa place dans les normes d’accessibilité à « l’accessibilité cognitive » aux services et à la société dans la vie quotidienne.
  • Prévoir des implantations d’habitat qui favorisent les interactions sociales avec une attention particulière au lieu d’implantation de la structure.
  • Garantir un accompagnement de qualité des personnes avec TED grâce à une équipe pluridisciplinaire, ayant une formation spécifique autour des troubles du spectre autistique

Consulter l’étude en ligne


Guide méthodologique pour la mise en œuvre de la procédure d’autorisation par appel à projet et l’élaboration du cahier des charges / CNSA, 2010

Le décret réformant la procédure d’autorisation administrative pour la création, la transformation ou l’extension des établissements et services sociaux et médico-sociaux a été publié le 26 juillet 2010 (décret n°2010-870). La nouvelle procédure d’autorisation par appel à projet entre donc en vigueur à partir du 1er août 2010.
Créé par la loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (loi n°2009-879 du 21 juillet 2009), le nouveau dispositif inverse le processus d’autorisation. Désormais, les projets de création, transformation ou extension s’inscriront en réponse à des appels à projets lancés, seuls ou conjointement, par les financeurs (préfets de région, directeurs généraux des agences régionales de santé, présidents de conseils généraux) sur la base de diagnostics et états de besoins réalisés au sein de chacun des territoires.

Télécharger le guide

 


Efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissant du comportement / AFSSA, 2009

Le rapport du groupe de travail « Efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissant du comportement (autisme et syndromes apparentés) » est désormais téléchargeable à l’adresse suivante :

Télécharger le rapport


Rapport 2008 de l’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (ONFRIH)

L’Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (ONFRIH) a été institué par la loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées afin de faire évoluer la prise en compte des questions relatives au handicap dans les politiques et les programmes de recherche, de formation et de prévention.

La mission de l’ONFRIH est de réaliser un état des lieux précis de la situation existante sur ces sujets et de formuler des préconisations pour l’améliorer.

Installé en avril 2007, l’ONFRIH rend public son premier rapport qui porte sur les travaux qu’il a réalisés en 2008. Ce rapport a été remis en avril 2009 à Brice Hortefeux, Ministre du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, et à Valérie Létard, Secrétaire d’Etat aux solidarités. Il a également été transmis aux autres ministres concernés ainsi qu’au Conseil national consultatif des personnes handicapées et au conseil scientifique de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

  • Chapitre I : L’ONFRIH : présentation, premiers travaux, premières orientations
  • Chapitre II : Handicap et recherche en sciences humaines et sociales
  • Chapitre III : Handicap et formation des professionnels
  • Chapitre IV : Prévention des situations de handicap chez l’enfant – premiers éléments d’analyse
  • Chapitre V : L’emploi des personnes handicapés – premiers éléments d’analyse

Rapport de l’Observatoire National sur la Formation, la Recherche et l’Innovation sur le Handicap / ONFRIH, 2008,  144 p.
Disponible sur en ligne